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全世界约有3.5亿地贫基因携带者 什么是地中海贫血症

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据最新数据显示,截至目前,全世界约有3.5亿地贫基因携带者,地中海贫血症是世界医学尚未解决的难题之一。那么,什么是地中海贫血症呢?地中海贫血症是一组遗传性溶血性贫血,最终会导致肝脏功能受损、心脏衰竭。

全世界约有3.5亿地贫基因携带者 什么是地中海贫血症

地中海贫血症患者

全世界约有3.5亿地贫基因携带者 

数据显示,目前全世界约有3.5亿人携带地中海贫血致病基因,携带率高达2.62%。地中海贫血属世界范围内发病率高、危害性大、难治愈的单基因遗传性溶血性血液病。

包括我国在内的中、重型地贫患儿的出生是世界公认的公共卫生问题。如何应对每年大量新生的地贫患儿治疗和提高这类人群生活质量,是世界医学尚未解决的难题之一。

全世界约有3.5亿地贫基因携带者 什么是地中海贫血症 第2张

什么是地中海贫血症?

地中海贫血简称地贫,是一组遗传性溶血性贫血。全世界约有3.5亿地贫基因携带者。地贫只会遗传不会传染,开展婚前、孕前和产前地贫筛查、诊断和干预,防止重型地贫儿出生,是防控地贫最有效的措施。

全世界约有3.5亿地贫基因携带者 什么是地中海贫血症 第3张

地贫有什么危害?

地贫患儿也被称为“血袋娃娃”,重型地贫患者的身体,与正常儿童相比,生长发育明显滞后。由于长期输血却没有正常的排铁机制,不仅要承受因脸部骨骼变形带来的样貌上的烦恼,患者最终还会因为体内铁元素大量堆积,肝脏功能受损、心脏衰竭。

据调查显示,地贫患者平均输血周期 20 余天,月均输血总费用逾 1700 元 ;月均去铁费用 3300余元,且六成患者去铁治疗费用不能报销,其治疗费用远超家庭承担能力。90%以上的地贫患者家庭年收入低于 6万元,父亲承担起家庭收入的主要贡献者,因病致贫现象相当突出。

每例重症地贫儿的出生,给社会和家庭带来沉重负担。好在近年来,我国在地中海贫血防治领域取得了突出的成绩,地贫防控体系建设取得成效,防控工作机制逐步健全。伴随着精准健康扶贫领域的突出贡献与治疗技术的创新发展,增加了地贫患者的治疗途径,有效的减轻了地贫患者的医疗经济负担。

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